追記
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≪ムコ多糖症≫
と言う病名をご存じでしょうか?
この
病気は人間の中でも幼い子供達に見られる病気です。
しかしこの≪ムコ多糖症≫と言う病気はあまり世間でしられていません。
日本では300人くらいの発病率です。
そのため社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他、製薬会社が様々な理由をつけて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
≪ムコ多糖症≫は日々症状が悪くなる病気で発祥するとほとんどの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日『
SCHOOL OF LOCK』と言う
ラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達にできる事を考えて思いついたのがこのバトンと言う方法です。
5〜6歳の子が厚生省に
スーツ姿で出向いて自分達が
生きるために必死に頭をさげたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事はこの≪ムコ多糖症≫と言う病気を多くの
社会人に知ってもらって早く薬が許可されるように努力する事だと思います。
協力お願いします
<(_ _)>
≪ムコ多糖症≫
ムコ多糖症を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・水頭症なども伴う
重症の場合は成人前に死亡
今のところ有効な治療法がないため骨髄
移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/ この本文を日記に張り付けてもらえると嬉しいです。
マイミクさん達が何か力になればと思いバトンを回しています。
日常で話題にあげて頂きますと更に広がっていくと思います。
我々個人レベルでは何もする事もできません。
この日記がその一歩の
踏み台になればと願うだけです。
よろしくお願いいたします。
<(_ _)>
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なにか切実な思いが伝わってきました。
ネットを中心に多数の協力を求めているそうですので
お持ち帰り、ご協力を!
との事。
posted by HIMEDA at 19:20
| 新潟

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日記